Гонконг: пацієнти зі спінальною м'язовою атрофією борються за життєво необхідну терапію

Відень, 19 квітня 2026 року. У Гонконзі пацієнти зі спінальною м’язовою атрофією (SMA) закликають уряд надати доступ до субсидованої ін’єкційної терапії також дорослим. Під час прес-конференції в неділю хворі розповіли, як їхній стан здоров’я різко погіршився після досягнення повноліття, оскільки вони просто більше не можуть собі дозволити лікування.

Луї Ман-лам, президент Гонконгської асоціації нейром’язових захворювань, різко розкритикував існуючі правила. Хоча на початку цього року було запроваджено субсидії на пероральні ліки для пацієнтів віком від 25 років, більш ефективні ін’єкційні методи лікування й надалі залишаються недоступними для дорослих пацієнтів. Ця суперечність для багатьох хворих рівнозначна повільному засудженню.

Хвороба, яка не знає кордонів

Спинальна м’язова атрофія — це рідкісне генетичне захворювання, яке призводить до прогресуючого руйнування м’язів. У світі ним страждають приблизно 300 000 людей. Сучасні методи лікування, такі як Нусінерсен (Спінраза) або генна терапія, наприклад, Золгенсма, можуть значно уповільнити перебіг захворювання, за умови, що пацієнти мають до них доступ. У Європі вартість однієї дози «Золенсма» становить близько двох мільйонів євро, а «Спінраза» обходиться приблизно в 75 000 євро за ін’єкцію, причому щороку потрібно кілька доз.

У Гонконзі ці методи лікування для дітей фінансуються державою. Натомість дорослі залишаються без уваги. Така система не має жодного медичного сенсу: хвороба не зникає з настанням 18-річчя. Вона прогресує.

Економічна реальність проти медичної необхідності

Уряд Гонконгу посилається на обмеженість ресурсів та необхідність визначення пріоритетів. Критики вважають це короткостроковим рішенням, яке в довгостроковій перспективі обійдеться дорожче. Пацієнти, які не отримують лікування, раніше потребують інтенсивного догляду, втрачають працездатність і створюють більший тягар для системи соціального забезпечення, ніж ті, хто отримує своєчасне та безперервне лікування.

Для європейських спостерігачів ситуація в Гонконзі не є поодиноким явищем. У Австрії та Німеччині пацієнтські організації також регулярно борються за покриття витрат на дорогі методи лікування рідкісних захворювань. Питання про те, хто отримає доступ до ліків, що рятують життя, а хто ні, дедалі більше стає принциповим соціально-політичним рішенням.

Фармацевтична промисловість: між інноваціями та ціновою політикою

Висока вартість терапії SMA також привертає увагу до ціноутворення у фармацевтичній галузі. Такі компанії, як Novartis (Zolgensma) та Biogen (Spinraza), обґрунтовують ціни величезними витратами на дослідження та невеликою кількістю пацієнтів. Економісти у сфері охорони здоров’я заперечують це: у разі терапії, що триває все життя, навіть нібито дешевші варіанти в підсумку обходяться в астрономічні суми.

Таким чином, пацієнти з Гонконгу опинилися на передовій глобального конфлікту між медичним прогресом, економічними інтересами та основним правом на здоров’я. Їхня вимога щодо рівного ставлення — це більше, ніж просто місцева проблема; вона ставить питання про те, чого варта людська життя, коли йдеться про фінансовий баланс.

Дві сторони сили

Гонконг із задоволенням позиціонує себе як міст між Сходом і Заходом, як сучасний фінансовий центр із західними стандартами. Однак у сфері охорони здоров’я вимальовується інша реальність: той, хто досягає повноліття і залишається хворим, втрачає захист системи. Влада бюрократії визначає якість життя та тривалість життя, тоді як фармацевтична промисловість заробляє на обох сторонах. YANUS продовжує досліджувати цю тему.