Гонконг: пациенты со СМА борются за жизненно важную терапию
В финансовой метрополии Гонконге взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией не могут позволить себе инъекционную терапию. Пока детей лечат, мышцы взрослых атрофируются — двухуровневая система с летальными последствиями.
Вена, 19 апреля 2026 г. В Гонконге пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) требуют от правительства предоставить и взрослым доступ к субсидируемым инъекционным терапиям. На пресс-конференции в воскресенье пострадавшие рассказали о том, как резко ухудшилось их состояние после достижения взрослого возраста, поскольку они просто больше не могут позволить себе лечение.
Лай Мань-лам, президент Hong Kong Neuro-Muscular Disease Association, резко раскритиковал существующие правила. В начале этого года действительно были введены субсидии на пероральные препараты для пациентов старше 25 лет. Однако более эффективные инъекционные терапии для взрослых пациентов до сих пор остаются недоступными. Противоречие, которое для многих пострадавших равносильно медленному приговору.
Болезнь, не знающая границ
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, приводящее к прогрессирующей атрофии мышц. По всему миру от нее страдают около 300 000 человек. Современные терапии, такие как нусинерсен (Spinraza) или генная терапия Zolgensma, способны значительно замедлить течение болезни — при условии, что у пациентов есть к ним доступ. В Европе одна доза Zolgensma стоит около двух миллионов евро, а Spinraza обходится примерно в 75 000 евро за инъекцию, причем ежегодно требуется несколько доз.
В Гонконге эти терапии для детей поддерживаются государством. Взрослые же оказываются вне системы. Система, которая не имеет медицинского смысла: болезнь не исчезает с 18-летием. Она прогрессирует.
Экономическая реальность против медицинской необходимости
Правительство Гонконга ссылается на ограниченность ресурсов и необходимость расстановки приоритетов. Критики видят в этом краткосрочный расчет, который в долгосрочной перспективе обходится дороже. Пациенты, не получающие лечения, раньше нуждаются в интенсивном уходе, теряют трудоспособность и сильнее нагружают систему социального обеспечения, чем те, кто получает лечение своевременно и непрерывно.
Для европейских наблюдателей случай Гонконга не является изолированным явлением. В Австрии и Германии пациентские организации также регулярно борются за возмещение стоимости дорогих терапий при редких заболеваниях. Вопрос о том, кто получает доступ к жизненно важным препаратам, а кто нет, все больше превращается в фундаментальное общественно-политическое решение.
Фармацевтическая индустрия между инновациями и ценовой политикой
Высокая стоимость терапий при СМА также проливает свет на ценовую политику фармацевтической индустрии. Такие компании, как Novartis (Zolgensma) и Biogen (Spinraza), оправдывают цены огромными затратами на исследования и небольшим числом пациентов. Экономисты в области здравоохранения возражают: при лечении, продолжающемся всю жизнь, даже казалось бы более дешевые варианты складываются в астрономические суммы.
Таким образом, пациенты Гонконга оказались на передовой глобального конфликта между медицинским прогрессом, экономическими интересами и основным правом на здоровье. Их требование равного обращения — это больше, чем локальная проблема: оно ставит вопрос о том, чего стоит человеческая жизнь, когда она сталкивается с балансом прибыли и убытков.
Две стороны силы
Гонконг любит представлять себя мостом между Востоком и Западом, современным финансовым центром с западными стандартами. Но в системе здравоохранения проявляется другая реальность: кто становится взрослым и остается больным, теряет защиту системы. Власть бюрократии решает вопросы качества и продолжительности жизни, в то время как фармацевтическая индустрия зарабатывает на обеих сторонах. YANUS продолжит следить за этой темой.