香港:SMA患者为争取挽救生命的疗法而抗争

维也纳,2026年4月19日。在香港,脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者要求政府也为成年患者提供受资助的注射治疗。周日的一场新闻发布会上,患者们讲述了成年后病情如何急剧恶化,原因是他们根本无法再负担治疗费用。.

香港肌肉萎缩症协会会长雷文林严厉批评了现行规定。虽然今年初已为25岁以上患者引入了口服药物的资助,但更有效的注射疗法仍然对成年患者关闭大门。这种矛盾对许多患者而言无异于一种缓慢的宣判。.

一种没有国界的疾病

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性疾病,会导致肌肉逐渐萎缩。全球约有30万人受此病影响。诺西那生钠(Spinraza)等现代疗法,或Zolgensma等基因疗法,能够显著减缓病程发展,前提是患者能够获得治疗。在欧洲,一剂Zolgensma的费用约为200万欧元,Spinraza每次注射费用约7.5万欧元,而每年需要注射多次。.

在香港,这些疗法对儿童有政府资助,但成年人却被排除在外。这是一套在医学上毫无道理的制度:疾病不会随着18岁生日消失,它会继续发展。.

经济现实与医疗必要性的对立

香港政府以资源有限和优先次序为由进行辩护。批评者则认为,这是一种短视的算计,长远来看代价更高。未接受治疗的患者会更早需要密集护理,丧失工作能力,给社会保障系统带来的负担远大于那些及早并持续接受治疗的患者。.

对欧洲观察人士而言,香港的案例并非孤立现象。在奥地利和德国,患者组织也经常为罕见病昂贵疗法的费用报销问题而抗争。谁能获得挽救生命的药物、谁不能,正日益成为一项社会政治层面的根本性抉择。.

制药行业:创新与定价政策之间

SMA疗法的高昂费用也让制药行业的定价策略受到关注。诺华(Zolgensma生产商)和渤健(Spinraza生产商)等公司以巨额研发成本和患者数量稀少为由为其定价辩护。卫生经济学家则反驳称:对于需要终身治疗的疾病而言,即便是所谓更便宜的选择,累积起来也会是天文数字。.

香港患者因此站在了医学进步、经济利益与健康基本权利之间全球冲突的最前线。他们对平等待遇的诉求不仅仅是一个地方性问题,更提出了这样一个问题:当生命遇上账本时,一个人的生命究竟价值几何。.

权力的两面

香港乐于将自己塑造成连接东西方的桥梁,一个拥有西方标准的现代金融中心。然而在医疗领域,却呈现出另一番现实:那些长大成人却仍然患病的人,失去了制度的庇护。官僚体系的权力决定着生活质量与预期寿命,而制药行业则从双方身上获利。YANUS将持续关注此议题。.