Hongkong: SMA-Patienten kämpfen um lebensrettende Therapien

Wien, 19. April 2026. In Hongkong fordern Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA) die Regierung auf, auch Erwachsenen Zugang zu subventionierten Injektionstherapien zu gewähren. Bei einer Pressekonferenz am Sonntag berichteten Betroffene, wie sich ihr Gesundheitszustand nach dem Erreichen des Erwachsenenalters dramatisch verschlechterte, weil sie sich die Behandlung schlicht nicht mehr leisten können.

Lui Man-lam, Präsident der Hong Kong Neuro-Muscular Disease Association, kritisierte die bestehenden Regelungen scharf. Zwar wurden Anfang dieses Jahres Subventionen für orale Medikamente für Patienten ab 25 Jahren eingeführt. Doch die wirksameren Injektionstherapien bleiben erwachsenen Patienten weiterhin verwehrt. Ein Widerspruch, der für viele Betroffene einer schleichenden Verurteilung gleichkommt.

Eine Krankheit, die keine Grenzen kennt

Spinale Muskelatrophie ist eine seltene genetische Erkrankung, die zum fortschreitenden Abbau der Muskulatur führt. Weltweit sind etwa 300.000 Menschen betroffen. Moderne Therapien wie Nusinersen (Spinraza) oder Gentherapien wie Zolgensma können den Krankheitsverlauf deutlich verlangsamen, vorausgesetzt, die Patienten haben Zugang. In Europa kostet eine einzige Dosis Zolgensma rund zwei Millionen Euro, Spinraza schlägt mit etwa 75.000 Euro pro Injektion zu Buche, wobei mehrere Dosen jährlich nötig sind.

In Hongkong werden diese Therapien für Kinder staatlich unterstützt. Erwachsene hingegen fallen durch das Raster. Ein System, das medizinisch keinen Sinn ergibt: Die Krankheit verschwindet nicht mit dem 18. Geburtstag. Sie schreitet fort.

Wirtschaftliche Realität versus medizinische Notwendigkeit

Die Hongkonger Regierung argumentiert mit begrenzten Ressourcen und Priorisierung. Kritiker sehen darin eine kurzfristige Rechnung, die langfristig teurer wird. Unbehandelte Patienten benötigen früher intensive Pflege, verlieren ihre Arbeitsfähigkeit und belasten das Sozialsystem stärker als jene, die frühzeitig und kontinuierlich behandelt werden.

Für europäische Beobachter ist der Fall Hongkong kein isoliertes Phänomen. Auch in Österreich und Deutschland kämpfen Patientenorganisationen regelmäßig um die Kostenübernahme teurer Therapien bei seltenen Erkrankungen. Die Frage, wer Zugang zu lebensrettenden Medikamenten erhält und wer nicht, wird zunehmend zu einer gesellschaftspolitischen Grundsatzentscheidung.

Pharmaindustrie zwischen Innovation und Preispolitik

Die hohen Kosten für SMA-Therapien werfen auch ein Schlaglicht auf die Preisgestaltung der Pharmaindustrie. Unternehmen wie Novartis (Zolgensma) und Biogen (Spinraza) rechtfertigen die Preise mit enormen Forschungskosten und kleinen Patientenzahlen. Gesundheitsökonomen halten dagegen: Bei lebenslangen Therapien summieren sich selbst vermeintlich günstigere Optionen zu astronomischen Beträgen.

Die Hongkonger Patienten stehen damit an der Frontlinie eines globalen Konflikts zwischen medizinischem Fortschritt, wirtschaftlichen Interessen und dem Grundrecht auf Gesundheit. Ihre Forderung nach Gleichbehandlung ist mehr als ein lokales Anliegen, sie stellt die Frage, was ein Menschenleben wert ist, wenn es auf die Bilanz trifft.

权力的两面

Hongkong präsentiert sich gerne als Brücke zwischen Ost und West, als modernes Finanzzentrum mit westlichen Standards. Doch im Gesundheitswesen zeigt sich eine andere Realität: Wer erwachsen wird und krank bleibt, verliert den Schutz des Systems. Die Macht der Bürokratie entscheidet über Lebensqualität und Lebenserwartung, während die Pharmaindustrie an beiden Seiten verdient. YANUS verfolgt dieses Thema weiter.